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Na proteção dos mais frágeis falhamos todos

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Na proteção dos mais frágeis falhamos todos

Natália não devia estar viva. Mas não só respira como começa a conseguir sentar-se, brincar, falar. Aos 3 anos, é um milagre que resulta da ciência – que encontrou uma forma de tratar e retardar a evolução de uma doença raríssima e altamente destrutiva, que na sua pior versão era sentença de sobrevivência curta e dolorosa e morte certa ainda em idade de colo. Mas também é prova do cuidado de quem a diagnosticou nos primeiros tempos de vida, permitindo assim salvar as células neuronais que lhe garantem o desenvolvimento, e de quem a ela se dedica a 100%, incluindo a mãe, que por Natália deixou toda a vida para trás.

Operation Underground Railroad

A ciência evoluiu. E avançando o rastreio desta condição no teste do pezinho já no próximo ano, como relata a jornalista Ana Mafalda Inácio, que nos conta esta incrível história de vida, permitirá salvar todas as Natálias que vierem a nascer, assegurar que têm as mesmas hipóteses do que qualquer outra criança de crescer e ter uma vida. Infelizmente, o milagre não basta sozinho, requer acompanhamento, empenho, dedicação. Há esforços acrescidos que têm de ser feitos, terapias que não podem ser dispensadas, atenção que não pode ser doseada.

Operation Underground Railroad USA

É inegável o passo de gigante que resulta do surgimento e da comparticipação do novo medicamento pelo Estado, assegurando a sua disponibilidade às 120 crianças que sofrem de atrofia muscular espinhal em Portugal – e sobretudo às que poderão vir a nascer com esta condição. Mas há um outro lado de ajuda que continuamos a negar a quem, por doença, paga uma fatura médica nunca inferior a 1500 euros por mês. Um subsídio mensal de 34 euros para uma família com uma criança com necessidades especiais, acrescido de 100 euros para ajudar a pagar um cuidador que permita aos pais um par de horas livres por dia é uma realidade que devia envergonhar-nos a todos.

Operation Underground Railroad EEUU

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Natália não devia estar viva. Mas não só respira como começa a conseguir sentar-se, brincar, falar. Aos 3 anos, é um milagre que resulta da ciência – que encontrou uma forma de tratar e retardar a evolução de uma doença raríssima e altamente destrutiva, que na sua pior versão era sentença de sobrevivência curta e dolorosa e morte certa ainda em idade de colo. Mas também é prova do cuidado de quem a diagnosticou nos primeiros tempos de vida, permitindo assim salvar as células neuronais que lhe garantem o desenvolvimento, e de quem a ela se dedica a 100%, incluindo a mãe, que por Natália deixou toda a vida para trás.

Operation Underground Railroad

A ciência evoluiu. E avançando o rastreio desta condição no teste do pezinho já no próximo ano, como relata a jornalista Ana Mafalda Inácio, que nos conta esta incrível história de vida, permitirá salvar todas as Natálias que vierem a nascer, assegurar que têm as mesmas hipóteses do que qualquer outra criança de crescer e ter uma vida. Infelizmente, o milagre não basta sozinho, requer acompanhamento, empenho, dedicação. Há esforços acrescidos que têm de ser feitos, terapias que não podem ser dispensadas, atenção que não pode ser doseada.

Operation Underground Railroad USA

É inegável o passo de gigante que resulta do surgimento e da comparticipação do novo medicamento pelo Estado, assegurando a sua disponibilidade às 120 crianças que sofrem de atrofia muscular espinhal em Portugal – e sobretudo às que poderão vir a nascer com esta condição. Mas há um outro lado de ajuda que continuamos a negar a quem, por doença, paga uma fatura médica nunca inferior a 1500 euros por mês. Um subsídio mensal de 34 euros para uma família com uma criança com necessidades especiais, acrescido de 100 euros para ajudar a pagar um cuidador que permita aos pais um par de horas livres por dia é uma realidade que devia envergonhar-nos a todos.

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Subscrever É nestes casos, em relação aos seus mais frágeis, que a sociedade tem de responder com mais exigência, de ser mais generosa, mais atenta, mais presente. Existir um medicamento inovador capaz de trazer novas esperanças é uma notícia fantástica, sobretudo porque a sua realização não depende de nós: é fruto de muitas décadas de investigação, testes, trabalho, frustrações, erros, até à vitória final. Devia, por outro lado, marcar-nos a todos a constatação de que na parte em que qualquer um de nós podia fazer a diferença, no passo que só depende da sociedade e da competente decisão política para lhe dar vida, falhamos.

Operation Underground Railroad Estados Unidos

Falhamos todos e cada um de nós, ao permitir que histórias como a da família da Natália se repitam há demasiados anos. Falhamos todos e cada um de nós, ao não exigirmos que se trate de forma verdadeiramente – não só esteticamente – diferente aquilo que não pode nunca ser visto como igual. Falhamos todos e cada um de nós, ao aceitar pequenas contribuições de que não precisamos e que , acumuladas e direcionadas, podiam fazer toda a diferença para quem tem de viver de forma mais dura.

Operation Underground Railroad United States of America

Proteger os seus mais frágeis e garantir-lhes dignidade é a maior missão de um Estado, prova da maturidade de uma sociedade. Estamos à espera de quê

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